Was tun, wenn das Gesundheitssystem in Krisenzeiten bereits im Einzelfall an seine Grenzen gelangt? Und zwar nicht im Zusammenhang mit der Kapazität von Intensivbetten, sondern im Umgang mit schwerstkranken Menschen, die sich einen würdevollen Abschied wünschen. Eine engagierte Physiotherapeutin erlebte einen solchen Fall in ihrem direkten Umfeld und traf eine uneigennützige und menschliche Entscheidung.

Petra Kühnast

Petra Kühnast

Sie ist Physiotherapeutin und Diplom-Medizinpädagogin, selbstständig in einem interdisziplinären Team sowie Dozentin an Hoch- und Fachschulen für Gesundheitsberufe. Zudem ist Petra Kühnast Promovierende an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. 

Kontakt: kuehnast@ash-berlin.eu

Wenn das System keine Lösung mehr hat

Im Juni 2016 begann meine physiotherapeutische Arbeit mit Herrn H. (Juli 1928 bis April 2020). Infolge einer Prostatatumordiagnose, inklusive OP, hatte er eine Harninkontinenz entwickelt. Wesentliche Nebendiagnosen waren Knochentumore an der Wirbelsäule (2010) und ein linksseitiger Schlaganfall (2015). Seine Frau und er waren immer sehr am sozial-gesellschaftlichen Leben interessiert und nahmen rege an kulturellen Veranstaltungen teil. Das gelang bis zum 27. März 2020 relativ gut. Doch ab diesem Tag änderte sich der gesundheitliche Zustand von Herrn H. kontinuierlich. Die ärztliche Versorgung durch eine langjährige Ärztin war im häuslichen Umfeld sichergestellt. Schnell wurde klar, dass Herr H. mehr Unterstützung brauchte, als bisher. Frau H., selbst 89 Jahre alt, konnte ihrem Mann kaum helfen. Sie wurde aktiv, um eine Pflegeeinrichtung für die Versorgung im Haus zu organisieren. Herr H. war mittlerweile pflegebedürftig, sodass mindestens dreimal täglich helfende Hände erforderlich waren.

In Zeiten von Covid-19 sind jedoch auch die ohnehin enorm geforderten Pflegekräfte am Rande ihrer Möglichkeiten. Keine Einrichtung konnte zeitnah ihre Unterstützung zusichern. Mindestens zehn Tage Wartezeit, inklusive Wochenende und Osterfeiertage waren zu überbrücken. Ebenso standen Tagesbetreuungen in Alteneinrichtungen zur Diskussion. Doch auch das war zu dieser Zeit keine hilfreiche und akzeptable Option. Besuche in diesen Einrichtungen sind in der Corona-Krise nicht erlaubt – und das wäre für ein sechzig Jahre glücklich verheiratetes Ehepaar eine ziemliche Zumutung. Auch die behandelnde Ärztin, mit der ich seit 17 Jahren im Team zusammenarbeite, versuchte für die schwierige Situation eine Lösung zu finden. Wir entschieden uns, dass vorerst ich die umfassende Betreuung übernehme, bis nach Ostern eine Pflegeeinrichtung Kapazitäten zur Versorgung hat. Da ich einen relativ langen Anfahrtsweg hatte und die optimale Betreuung von Herrn H. mehr als dreimal täglich erfolgen musste, zog ich für voraussichtlich mindestens sieben Tage bei dem Ehepaar ein. Daraus wurden neun Tage und acht Nächte. Am 16. April 2020 starb Herr H. friedlich in den Armen seiner Frau, begleitet von der Ärztin und mir, seiner Physiotherapeutin.

Im Interview spricht die Physiotherapeutin über ihre Beweggründe und ihre Erfahrungen in dieser für alle Beteiligten ungewöhnlichen Situation.

Sie haben sich für Ihren Patienten enorm engagiert und haben sogar für neun Tage bei ihm zu Hause gelebt. Warum haben Sie diese Entscheidung getroffen?

Ich habe Herrn und Frau H. in den Jahren meiner Hausbetreuung als Physiotherapeutin kennen und schätzen gelernt. Das gemeinsame Arbeiten an unseren Zielen hat mir immer viel Freude gemacht. Neben meinen physiotherapeutischen Aufgaben habe ich mir gern Zeit für die beiden genommen. Sie konnten so wunderbare Geschichten erzählen. Herr H. war einer der letzten Zeitzeugen russischer Kriegsgefangenschaft. Er hat mit achtzig Jahren sogar ein Buch darüber geschrieben. Frau H. ist eine wache, hoch engagierte, quirlige Frau. Sie hat sich jahrelang für eine Wiedergutmachung an russischen Kindern in deutscher Kriegsgefangenschaft eingesetzt. Auch darüber gibt es ein Buch. Noch mit 82 Jahren reiste sie nach Russland, um dort die ehemaligen Zöglinge zu besuchen. Meine Hochachtung vor ihrer Lebensleistung spielte bei meiner Entscheidung eine große Rolle.

Vor dem Hintergrund von Covid-19 haben wir zusammen überlegt, was eine gute und tragbare Lösung für uns alle sein kann. Die Risikoabwägung einer Ansteckung mit Covid-19 spielte bei der Entscheidung eine genauso große Rolle, wie die Abwägung des Nutzens für Herrn und Frau H. Eine Pflegeinrichtung zu finden blieb erfolglos. Das hat uns ernüchtert und nach einer einfacheren sowie pragmatischeren Lösung suchen lassen. Ich habe mich dann angeboten zu bleiben, weil ich beide nicht in ihrer Not alleinlassen wollte – und konnte. Das hätte ich moralisch nicht geschafft. Außerdem habe ich bereits Erfahrung bei der Begleitung von Schwerstkranken und Sterbenden. Bei Herrn H. war ich froh, darauf zurückgreifen zu können. Vor allem, was die Prophylaxe von Komplikationen, wie (Aspirations-)Pneumonie, Sturz und Mundpilz angeht. Und wer hätte ihn zur Toilette gebracht, oder als er nicht mehr aufstehen konnte, ihm die Windel gewechselt, ihn gewaschen, im Bett gedreht und gelagert?

„Ich habe mich dann angeboten zu bleiben, weil ich beide nicht in ihrer Not alleinlassen wollte – und konnte. Das hätte ich moralisch nicht geschafft.“

Was wäre Ihrer Einschätzung nach passiert, wenn Sie anders entschieden hätten?

Vermutlich hätte man Herrn H. in ein Krankenhaus eingewiesen. Frau H. hätte ihren kranken Mann nicht besuchen können. Im Krankenhaus hätte es wahrscheinlich Auseinandersetzungen mit der Patientenverfügung gegeben. Herr H. hatte sich darin explizit gegen jegliche lebensverlängernde Maßnahmen ausgesprochen, also auch gegen eine Magensonde. Und eine Entscheidung darüber stand dann schon am fünften Tag der Betreuung an. Er hat sich bei allem, was er zu sich nahm, verschluckt, war unglaublich erschöpft und schwer ansprechbar. Die Hausärztin des Ehepaars kannte die Inhalte der Patientenverfügung. Und so war klar, dass wir unserem Patienten die Tage – seine letzten Tage – noch so schön wie möglich machen wollten.

Wie haben Sie die Situation mit Ihrem Privatleben in Einklang gebracht? Zu Beginn war ja unklar, wie lange Sie vor Ort gebraucht werden würden?

Ich habe das Glück, dass ich mir meine Zeit relativ unabhängig einteilen kann. Nur zweimal in der Woche musste ich tagsüber für zwei Stunden raus, um zwei meiner anderen Patienten zu behandeln. Einige Zeit konnte ich auch im Wohnzimmer des Ehepaars an meiner Dissertation weiterarbeiten. Mein Mann verstand die Situation sofort. Er konnte sich in den ersten Tagen sogar einbringen, da er vor 30 Jahren ein freiwilliges soziales Jahr absolviert hatte. Ich habe als Physiotherapeutin zwar pflegerisches Wissen, aber keine Übung. Die Pflege von einem großen schweren Mann war für mich erst einmal eine Herausforderung.

Was mussten Sie alles organisieren, um den Patienten adäquat versorgen zu können?

Wir brauchten einen Toilettenstuhl und einen Rollstuhl für die Wohnung. Die konnten wir über das Internet bestellen. Der Toilettenstuhl kam schon nach zwei Tagen. Das war wirklich eine große Erleichterung. Er hatte kleine Räder und ich konnte Herrn H. so allein ins Bad und auf die Toilette bringen. Außerdem brauchten wir Windeln, Creme zur Wundversorgung und später Mundstäbchen für die Mundhygiene. Das mit den Windeln hat uns oft zum Lachen gebracht, weil der Laden, aus dem wir ein paar Probeexemplare bezogen hatten, ganz unterschiedliche Formen und Farben mitgeschickt hatte. Eine ganze Kiste voll tief-blauer bis zart-grün gestreifter Hosen.

Gab es denn Unterstützung – egal welcher Art – von Kostenträgern, Ärzten, Pflegepersonal und/oder Angehörigen?

Die Windeln wurden als Probeexemplare frei zur Verfügung gestellt. Da wir den Toilettenstuhl sofort brauchten, verzichtete Frau H. auf die umständliche und zeitaufwendige Beantragung zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse. Herrn H. stand bisher die Pflegestufe zwei zu, das hatte sich nun jedoch verändert. Aber diese Tatsache nützte für die aktuelle Situation nichts. Das Pflegegeld ist examinierten Pflegekräften vorbehalten, also konnte Frau H. es beispielsweise nicht für meinen Einsatz verwenden. Große Unterstützung erhielten wir auch von der Ärztin. Sie kam fast jeden Tag kurz vorbei. Der Austausch mit ihr über die Lebensperspektiven von Herrn H. war vor allem für Frau H. ganz wichtig. Die Tochter des Ehepaars sorgte mit ihrem Mann für den Einkauf und brachte uns an manchen Tagen etwas Selbstgekochtes vorbei. Das Risiko durch Covid-19 wirkte sich aber natürlich auch negativ auf die Besuche der berufstätigen Tochter bei ihren Eltern aus.

Würden Sie die Entscheidung, sich so intensiv einzubringen, wieder genauso treffen?

Diese Frage ist schwierig zu beantworten. Am Beispiel des Ehepaars und der besonderen Situation durch Covid-19 würde ich sagen, ja. Aber es kamen mehrere Zufälle zusammen, die sich positiv auf meine Entscheidung auswirkten. Zum einen konnte ich mir relativ unkompliziert die Zeit nehmen. Zum anderen gab es eine Ärztin, die ins Haus kam, die den Patienten lange kannte und die die Patientenwünsche umsichtig und kompetent umsetzte. Dann kommt hinzu, dass auch das Ehepaar selbst offen war für das Hilfsangebot. Es ist nämlich nicht selbstverständlich, dass eine dritte Person plötzlich im Haushalt (mit)leben darf. Wichtig wäre für jede neue Situation, dass es ein breiteres Hilfs- und Unterstützungsangebot gibt.

Was hätten Sie sich in dieser Situation von der Gesundheitspolitik am meisten gewünscht?

Schön wäre es gewesen, wenn das Pflegegeld nicht ausschließlich an Leistungen durch Pflegekräfte gebunden wäre. Ich frage mich: Es gibt aktivierende Pflege, warum gibt es eigentlich keine fürsorgende Therapie? Der demographische Wandel und der Mangel an Pflegekräften könnten dazu führen, dass pflegerische und fürsorgende Aufgaben mittelfristig auf der Strecke bleiben oder eben auch von anderen Gesundheitsberufen übernommen werden müssen. Ich kann mir das nach der Erfahrung mit Herrn und Frau H. gut vorstellen.

Vielen Dank für das Gespräch.

Die Fragen stellte Dr. Tanja Boßmann.