Die Teilhabe in der Gesellschaft von Menschen mit einer Ataxie ist ein wichtiges Thema. Derzeit werden noch Probandinnen und Probanden für eine qualitative Studie gesucht.

Unabhängig von der Grunderkrankung ist die Wiedererlangung gesellschaftlicher Teilhabe in der Rehabilitation das übergeordnete Ziel (1). Bereits 2001 wurde im Sozialgesetzbuch IX das Recht auf Teilhabe gesetzlich verankert. Im Rahmen der neurologischen Rehabilitation ist es somit erforderlich, nicht nur Funktionseinschränkungen zu behandeln, sondern auch die Teilhabe der Betroffenen in all ihren Bereichen anzustreben.

Ataxie ist die Beeinträchtigung der Koordination von Bewegungen (2) beziehungsweise der assoziierten Haltungsarbeit des Körpers beim Ausführen von Bewegungen.

Die Behandlung von Betroffenen mit Ataxie ist ein wichtiges Thema für die Physiotherapie. Viele Physiotherapeuten sind jedoch unsicher im Umgang mit Betroffenen und schätzen ihr Fachwissen dazu als unzureichend ein (3).

Bisher gibt es nicht genügend Daten zu den Auswirkungen einer Ataxie auf die Teilhabe von Menschen in der Gesellschaft.

In dieser qualitativen Studie soll daher mittels Interviews untersucht werden, ob und wenn ja in welchen Bereichen Menschen mit einer Ataxie in ihrer Teilhabe eingeschränkt sind und wo es Förderfaktoren sowie Barrieren gibt.

Für die Studie werden noch Teilnehmende für die Interviews gesucht. Die Interviews werden von August bis Dezember 2021 geführt.

Studiendesign und Art der Intervention

Studiendesign:    Qualitative Studie

Erhebungsform:  Teilstrukturierte Einzelinterviews

Es werden teilstrukturierte Interviews im Einzelgespräch durchgeführt. Die Dauer des Interviews beträgt circa eine Stunde und beinhaltet zehn offene Fragen zur subjektiv erlebten Teilhabe in der Gesellschaft. Im Anschluss an das Interview ist ein kurzer Fragebogen auszufüllen, der soziale und bio- medizinische Daten erhebt. Alle Daten werden anonymisiert verarbeitet.

Einschlusskriterien

Für die Studie werden Menschen mit einer sekundär erworbenen Ataxie im Alter von 18. bis 67. Jahren gesucht, also zum Beispiel Menschen mit Schädel-Hirn-Trauma, Kleinhirn- oder Hirnstammtumor, Kleinhirn- oder Hirnstammschlaganfall oder -blutung, inkomplettem Querschnitt o.ä.

Die Ataxie sollte der Hauptgrund für die therapeutische Behandlung sein und die Teilnehmenden sollten physisch sowie psychisch in der Lage sein, an einem Interview von circa einer Stunde teilzunehmen.

In welchem Rahmen findet das Interview statt?

Das Interview kann entweder per Videokonferenz oder vor Ort stattfinden und wird individuell zwischen den einzelnen Probanden und der Studienleiterin vereinbart.

Was ist noch wichtig zu wissen?

Registrier-Nummer des Projekts beim Deutschen Register Klinischer Studien: DRKS00023678

Für die Studie wurde ein Ethikantrag beim Deutschen Verband für Physiotherapie (ZVK) e.V. eingereicht. Dieser wurde positiv bewertet.

Teilnehmende sind während des Interviews über eine Probandenversicherung geschützt.

Bei Interesse an der Studie oder auch weiteren Rückfragen ist die Studienkoordinatorin Fränze Scheffler unter folgenden Kontaktdaten zu erreichen:

E-Mail:             teilhabestudie.ataxie@gmail.com

Tel:                     0176 – 6308 5308

 

Literatur

  1. Pott C. 2017. Teilhabeorientierung in der Neurologischen Rehabilitation. In: Schupp W, Elsner B, Alfuth M, Herausgeber. Sensomotorische Neurorehabilitation: Therapieoptionen und Versorgungsalltag: Erfahrungen zwischen Evidenz und Praxis. Bad Honnef: Hippocampus Verlag
  2. Ashizawa T, Xia G. 2016. Ataxia: CONTINUUM: Lifelong learning in neurology. 22, 4: 1208-1226
  3. Fonteyn EMR, et al. 2013. Physiotherapy in degenerative cerebellar ataxias: utilisation, patient satisfaction, and professional expertise. Cerebellum. 12, 6: 841–847