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Stankos Sprechstunde – Nr. 17

Im Gespräch über Amyotrophe Lateralsklerose mit Jürgen Kohl

Jede Menge positiver Energie

Ungefähr zwölf Monate lang war ich Jürgens Physiotherapeut. Irgendwann im Winter 2013 kam er frohen Mutes in die Praxis und warf sich mit viel Schwung auf eine Behandlungsliege. Diagnose: ALS. Seine Arme baumelten schon recht unkontrolliert an ihm herab. Ein bisschen Greiffunktion war noch da, ein schlapper M. biceps auf beiden Seiten, intakte Beine und jede Menge positiver Energie. Wir machten einiges an aktiver Therapie.

Einige Monate später benötigte er schon einen Hausbesuch. Das Treppenhaus zwischen der Wohnung im dritten Stock und der Straße war zu einem unüberwindbaren Hindernis geworden. Wir machten regelmäßig »Gangschulen«, die eher wie Freeclimbing aussahen. Jürgens Beine waren mittlerweile schwach. Mit supinierten Unterarmen und Restfunktionen in den Daumen versuchte er sich am Treppengeländer festzukrallen. Ich sicherte ihn vor dem freien Fall, indem ich hinter ihm stand, stützte die Knie beim Steigen jeder Stufe und assistierte bei der Hüftbeugung. Wir waren motiviert. Trotz allem machte die Therapie Spaß. Wir mochten uns und hatten viele gemeinsame Themen. Jürgen war sich sicher, dass er seine Situation bewältigen würde. Es wäre nur eine Frage der Zeit, der richtigen Behandlungen, der positiven Einstellung. Im Spätsommer machten wir für meine »Sprechstunde« ein mutiges Interview über seine Erkrankung (1).

Selfie aus dem Hospiz: Den letzten Weg vielleicht sogar fröhlich gehen Foto: Jörg Stanko

Selfie aus dem Hospiz: Den letzten Weg vielleicht sogar fröhlich gehen
Foto: Jörg Stanko


Die meisten »Heiler« und ­»Therapeuten« waren schnell wieder verschwunden

Damen und Herren, die »Heilströmen« praktizierten, Reiki und fernöstliche Massagen, kamen und gingen. Sie waren sich alle sicher, dass sie etwas bewirken würden. Jürgen hoffte. Ich hielt meine Zweifel zurück, sagte Sätze wie »Warum nicht?« oder »Man kann es ja mal versuchen …« Die meisten »Heiler« und »Therapeuten« waren nach zwei oder drei Behandlungen wieder verschwunden. Kurzfristig veränderte sich manchmal tatsächlich etwas. Jürgens Stand wurde stabiler oder er hatte für einige Zeit mehr Kraft in bestimmten Muskelgruppen. Er arbeitete mit seinem Unterbewusstsein, meditierte, versuchte den Kopf nicht hängen zu lassen. Ein ständiges Pendeln zwischen Hoffen und Bangen, kurzfristigen Erfolgen und mittelfristig größer werdenden Funktionseinschränkungen. Das Treppensteigen hatten wir mittlerweile eingestellt. Der Weg vom Bett in die Küche wurde eine lange und beschwerliche Wanderung. Wir steigerten die Behandlungsfrequenz auf drei Doppelstunden Physiotherapie pro Woche.


Und plötzlich saßen wir ­zusammen im Hospiz ...

Ich befand mich in einem Zustand zwischen »helfen wollen« und Resignation, wollte Jürgen mit meiner Einschätzung der Lage nicht noch zusätzlich schwächen. Mein Job war es ja, ihn aufzubauen und zu unterstützen. Der hilflose Helfer. Egal was ich tat, die Situation meines Patienten verschlechterte sich, man konnte förmlich dabei zuschauen.

Einige Wochen später bekam ich nach einem kurzen Urlaub die Nachricht, dass Jürgen jetzt im Hospiz leben würde. Das lag zu weit weg, um die Behandlung fortsetzen zu können. Und eigentlich war ich ganz froh darüber, meine physiotherapeutische Verantwortung für ihn abgeben zu können. So wurden wir Freunde. Das fand ich viel einfacher.


Den letzten Weg mit Würde gehen

Vor dem ersten Besuch im Hospiz war mir schon etwas mulmig. Da geht man halt zum Sterben hin. Nix mehr mit »Fit for Fun«. Meine Beklommenheit war dann allerdings schnell verflogen. Wir saßen mit Jürgen, einigen seiner »Mitbewohner« und anderen Besuchern in einer ausgesprochen netten Runde zusammen. Es wurde viel gelacht. Hier machte sich niemand mehr etwas vor. Keine Was-machst-­denn-du-so-Tolles-in-deinem-Leben-Profilierungsversuche. Dafür war keine Zeit mehr. Eine junge Krankenschwester erkundigte sich viele Male danach, wer seine Eier wie zum Abendessen haben wollte. Geduldig zuhörend, freundlich nachfragend, akzeptierend, wohlwollend. Alles in einem gemütlichen Wohnzimmer stattfindend. Ikea-Möbel. Bücher. CDs. Beethoven neben Andrea Berg. Irgendwie alles ganz normal.

Auch wenn das jetzt vielleicht etwas übertrieben klingt, seit diesem Abend habe ich weniger Angst vorm Sterben. Wenn es solche Einrichtungen gibt, besteht die berechtigte Hoffnung darauf, den letzten Weg mit Würde zu gehen. Vielleicht sogar fröhlich.


»Ich bin nach wie vor dankbar für mein Leben«

Einige Wochen später war ich mit Jürgen zu einem weiteren Treffen verabredet. Wir hatten zusammen die Idee zu diesem Artikel gehabt und ich wollte nun seine Sichtweise der Dinge einfangen. Der erste Schreck war groß: Mein Gesprächspartner kam mir in einem Rollstuhl mit Kinnsteuerung entgegen. Ich ließ den souveränen Physio raushängen und versuchte mein Erschrecken zu verbergen.

Für Jürgens geschwächte Kiefermuskeln war das Mittagessen zu hart gewesen, er war hungrig. Um das von der Krankenschwester zubereitete Leberwurstbrot zu essen, brauchte er fast 45 Minuten. Danach hing ich an seinen Lippen, um ein paar brauchbare Sätze aufzuschreiben. Der Mittwoch bei Jürgen war nicht ganz so lauschig wie der Dienstag bei Morrie. Aber eindrücklich. Und traurig. Was er sagte, war ungefähr Folgendes (er sprach sehr undeutlich, ich habe nicht immer alles verstanden, und um diese Sätze zu formulieren, brauchte er ungefähr eine Stunde. Nach unserem Gespräch habe ich sie ihm vorge­lesen und er hat sie abgenickt und bestätigt.):

»Ich kann meine momentane Situation so beschreiben: … Also, ich bin immer noch positiv, versuche die Zeit, die ich noch habe, zu nutzen. Ich bin müde und meine Halsmuskeln werden schwach. Für mich ist die völlige Abhängigkeit, in der ich mich zunehmend befinde, eine große Herausforderung. Ich bin manchmal an dem Punkt, an dem ich sage: ‚Ich will nicht mehr‘. Aber ich würde meinen Weg immer wieder genauso gehen. Ich habe nicht verloren! Und ich habe getan, was ich konnte. Ich bin nach wie vor dankbar für mein Leben! Ich habe viel erlebt! Die Beziehung zu meiner Frau ist wieder heil! Was für mich schwer ist: (er räuspert sich) … Ich muss mir beim Absterben zuschauen. So ist das. Einerseits könnte ich immerzu darüber weinen. Andererseits weiß ich, dass alles so in Ordnung ist. Ich weiß, dass ich nur in eine andere Dimension gehe. Meine Ausstrahlung ist immer noch vorhanden, das sagen alle. Das ist für mich ein wunderbares Feedback.«

Jürgen Kohl ist am 20. Februar 2014 verstorben.

 

HINWEIS
Die erste »Sprechstunde« mit Jürgen Kohl können Sie in der pt 9_2013, Seite 88-90, nachlesen.

 

Heftnummer: 5-2014


Autor

Jörg Stanko

Physiotherapeut seit 1992; bis 2013 in verschiedenen Praxen und Krankenhäusern tätig; Schriftsteller; schreibt Romane, Kinder­bücher und Ruhrgebietskrimis; Referent für Kreatives Schreiben; Vater eines Sohnes; freier pt-Autor und pt-Redakteur

stanko@pflaum.de

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